Annexe autisme et psychose

Vu que c’est mon cas dans mon parcours atypique je me suis adressée directement au CRA Rhône-Alpes qui travaille beaucoup plus sur les différentiels diagnostics . J’ai bien exposé mon cas en mettant mes différents diagnostics et mon parcours et la réponse du médecin psychiatre est si circonstanciée, claire que je veux la partager afin de montrer que les deux peuvent apparaître au sein du parcours et qu’en tant qu’adulte je dois gérer ce passif doublé de troubles alimentaires sévères pour me reconstruire, sans nier l’un ou l’autre … mais que trouver des professionnels compétents sur tous ces axes c’est quasiment impossible pour moi où je vis . Mais j’ai déjà suffisamment travaillé sur moi pour pouvoir commencer à faire la part des choses … et je remercie vraiment ce professionnel pour son éclairage me concernant. J’espère qu’il ne m’en voudra pas de publier sa réponse.

« 1 / Autisme, autisme atypique, asperger … On s’est aperçu que les personnes avec TSA (trouble du spectre de l’autisme) avaient des trajectoires et des évolutions inégales. Le diagnostic initial : autisme, autisme atypique, TED non spécifié n’était pas un bon prédicteur de la suite et était variable selon les centres. C’est pourquoi la nouvelle classification americaine retient un seul diagnostic, celui de Trouble du spectre de l’autisme (TSA) qui regroupe presque toutes les anciennes  catégories diagnostiques.
On peut donc avoir un TSA (trouble du spectre de l’autisme)  avec ou sans retard de langage ,
avec ou sans déficience intellectuelle,
 avec ou sans trouble psychiatrique associé et cela PEUT CHANGER selon les moments de sa vie.
avec ou sans condition génétique associée.
avec un besoin de  soutient léger, modéré ou important.
Donc si vous avez reçu le diagnostic d’autisme atypique, cela rentre dans la catégorie des TSA et vos difficultés sont bien reconnues. 
Selon le résultat du WAIS on peut préciser : -sans déficience intellectuelle
et visiblement pour vous sans retard de langage.
Ces critères peuvent aussi s’appliquer au syndrome d’Asperger qui rentre aussi dans le terme TSA.
En conclusion, les variations dans les termes donnés pour nommer vos difficultés sociales sont en réalité fréquentes, si bien que la classification américaine en a tenu compte et a donné un terme générique « TSA » afin d’éviter tous ces changements au cours de la vie ou les variabilités entre professionnels.

« A. m’aide énormément et me répète que je n’ai pas à chercher un autre diagnostic » : je suis d’accord avec lui car avec l’évolution des classifications on ne fait plus de différence au niveau du « nom de la maladie » qui est maintenant TSA.
2/ Les tests que vous avez eu sont ceux généralement utilisés pour les adultes et rentrent dans les bonnes pratiques : ADOS, vineland, Wais.
3/ Vous posez une autre question dans votre message : « J’ai besoin de comprendre ce qui en moi est de l’autisme et ce qui est de la psychose ou de ce qui le mime mais fait parti de l’autisme .. je me sens clairement plus asperger .. mon dossier est lourd, long compliqué »
Vous cherchez à comprendre quel est l’impact et la participation dans vos difficultés :
– des éventuels troubles associés (anorexie, psychose?…)  
– du TSA ?
– des antécédents périnataux ?
– des expériences traumatiques ?
Beaucoup de ces difficultés peuvent ensemble participer et modifier votre vécu ou vos relations. De plus, au delà des diagnostics, votre histoire elle -même a un impact sur votre vécu et vos pensées. Vous le décrivez bien dans votre message : le traumatisme des hospitalisations, les années de peur face aux autres, vos rencontres positives, l’art… tout ceci compte aussi.
« je me suis construite CONTRE un diagnostic de psychose »  : Vous évoquez la psychose. Là aussi ce n’est pas simple car il y a de nombreuses formes de psychose et d’évolution. Le problème de la psychose est que dans les moments de crise elle peut parfois altérer le jugement, ce qui est très destructeur pour la vie de la personne psychotique. Certaines personnes avec TSA peuvent aussi vivre des périodes de psychose. Dans ce cas, les deux conditions ont un impact fort sur les interactions sociales ou sur la capacité à s’organiser, à planifier et peuvent expliquer vos difficultés dans ces domaines.
Dans les 2 cas, des aides concrètes, des outils de remédiation peuvent vous aider mais devront être adaptés à votre situation particulière. 

 Si votre équipe pense que vous présentez des épisodes psychotiques ou une psychose n’hésitez pas à leur demander à vous aider à repérer les symptômes précurseurs des périodes de décompensation. Certains médicaments peuvent aussi aider à éviter des rechutes ou à passer des crises malgré leurs effets secondaires.
A la différence du syndrome d’asperger qui est en général bien accepté par les personnes avec TSA, celui de psychose est souvent mal vécu par les personnes psychotiques. Il existe maintenant des groupes d’éducation thérapeutique qui permettent d’expliquer aux personnes leur maladie et de mieux apprendre à la gérer. Si votre équipe vous confirme la présence d’une forme de  psychose associée au TSA ils peuvent vous orienter vers ces groupes. S’il n’y en n’a pas dans la région : ils peuvent se former facilement ce qui profiterait à d’autres patients.        
Je crois comprendre que vous avez besoin d’aide et de temps : ainsi la stabilité et la continuité de l’aide apportée par une équipe me parait essentielle pour vous. Vous avez commencé à trouver des professionnels qui vous entourent et c’est très bien. Vous avez trouvé des lieux pour échanger et un moyen d’expression artistique, je vous encourage à les poursuivre. 


Très cordialement,

Dr S*